DŽIAUGSMĄ UŽGOŽĖ LIGOS
Mažeikiškiai Kristina ir Žydrūnas Jonauskai santuokoje gyvena jau dvylika metų. O jų vieno kambario bute nuolat šurmuliuoja penkios atžalos. Veiklos visada prisigalvoja vienuolikmetis Edvinas, aštuonmečiai dvyniai Dovydas ir Lukas. Jiems nenusileidžia mergaičių štabas šešiametė Goda ir mažiausioji keturmetė Saulė.
Jonauskai prisipažįsta, kad ne visų atžalų atėjimas atnešė vien džiaugsmą: Lukui ir Saulutei nustatytas neįgalumas.
Kai aštuonmečio Luko paklausi, kiek jam metų, berniukas save pajaunina: kartais jam esą ketveri, kartais penkeri... Berniukui diagnozuotas autizmas, pripažintas vidutinis protinis atsilikimas.
Luko gimimas šeimai priminė liaudies išmintį, jog bėda viena nevaikšto: berniukui nustatyta reta genetinė liga Kornelijaus de Langė sindromas, be to, prisidėjo ir įvairios alergijos.
Nebuvo baisu, kol nenuvažiavome į raidos centrą Vilniuje. Tada pamačiau, kaip ligos sužaloja vaikus. Iš tiesų buvo baisu. Bet nieko nepadarysi, reikėjo susitaikyti, kukliai kalbėjo Kristina.
Susitaikius su nelaime po kelerių metų Jonauskus sukrėtė dar viena žinia. Jauniausiajai Saulei nustatyta didelė toliaregystė, mergaitė sunkiai mato. Šią savaitę komisija mažylei pratęsė neįgalumą dvejiems metams.
PINIGAI GREITAI TIRPSTA
Jonauskai gali tik spėlioti, kodėl šeimos neaplenkė negandos.
Mano kraujo rezus faktorius neigiamas, gal tai lėmė? gyvenimo nekaltindama, svarstė K. Jonauskienė.
Moteris nenori skųstis ir dėl sunkių finansinių sąlygų: šeima šiuo metu gyvena vien iš socialinių pašalpų. Statybininku apdailininku dirbęs Žydrūnas Jonauskas jau pusantrų metų neranda darbo.
Penkias atžalas auginanti šeima turi išgyventi iš šiek tiek daugiau nei dviejų tūkstančių litų.
Kristina trukteli pečiais: tie pinigai iškeliauja greitai, daugiausia įvairiems mokesčiams. Jie nemaži, kai kone kasdien sukasi skalbimo mašina, kai didelei šeimynai reikia priruošti valgyti, o kur dar išlaidos vaistams, kelionėms pas medikus į kitus miestus...
Mama, glausdama Luką, pasiguodžia, kad vis neatlieka pinigų tyrimams, kurie nustatytų berniuką kamuojančias alergijas. Be šio porą šimtų litų kainuojančio tyrimo vaistams netaikoma kompensacija.
Nebegauname ir tikslinės kompensacijos už Lukučio priežiūrą. Dabar reikia eiti į Darbo biržą ir bijoti, kad tik nepasiūlytų darbo. Kaip jis vienas vaikščios iš mokyklos? Be to, susirenka vaikai po pamokų dieną, kas juos sužiūrės? Juk vienas ką nors prisigalvoja, o visi iš paskos tą patį daro, dėl situacijos apgailestavo Kristina.
ĮSIKURTI NAUJUS NAMUS
Šiuo metu Jonauskai gyvena ir džiaugsmu, ir dideliu rūpesčiu. Septynių asmenų šeima sulaukė socialinio būsto trijų kambarių buto. Kol vaikai dalijasi, kam priklausys koks kambarys, tėvai suka galvas, kaip sutvarkyti ir apstatyti naująjį būstą.
Tačiau Kristina nusišypso: nors niekad nėjo prašinėdama padėti, pagalba atėjo netikėtai. Užpildžiusi labdaros ir paramos fondo Algojimas anketą, šeima netikėtai sulaukė skambučio, kad yra kviečiama į labdaros telemaratono koncertą Vilniuje.
Ten sulaukė žinios, kad paruošti Kalėdų stalą padės kraštietis verslininkas Renatas Urbonavičius.
Mama džiaugėsi naujiena, o vaikai televizijos kuriamais stebuklais, pamatytais dainininkais bei vaišėmis.
Vaikai iki šiol prisimena savo pirmąją tokią tolimą išvyką: žaidžia televiziją, kalba į mikrofonus, dalijasi neišblėstančiais įspūdžiais apie įdomų gyvenimą viešbutyje (o ypač liftu).
Šeimą ėmėsi globoti ir Santarvė, lydėjusi visus į Vilnių. Ji pasižadėjo padėti Jonauskams įsikurti naujajame būste: parūpins remontui reikalingų medžiagų, įrankių, nupirks lovą.
Santarvės leidėjas Alvydas Balčiūnas sako tikįs, kad prie šios iniciatyvos prisidės ir kiti Mažeikių verslininkai.
VAIKAMS ĮVAIRŪS BŪRELIAI
Penkis vaikus auginantys Jonauskai prisipažįsta, kad kartais tenka sulaukti nemalonių replikų.
Kad jau daugiavaikė šeima, tai jau iškart dauguma pažiūri atsainiai asociali. Jei parduotuvėje pradeda triukšmauti Lukas, tai tuoj pasigirsta replikų, kad išlepintas vaikas. O kaip įmanoma išlepinti penkis vaikus? dėl aplinkinių nuostatos apgailestavo mama.
Tačiau Kristina pasiryžusi: ji darys viską, kad vaikai būtų išsilavinę, kad atrastų savo gyvenimo kelią. Be Luko, visi vaikai keliauja į įvairius užsiėmimus: muzikavimas Muzikos mokykloje, dailės, šokių pamokos bei kompiuterininkų būrelis Moksleivių namuose.
Mama džiaugiasi, kad už papildomas veiklas jie gauna kompensacijas, tad užsiėmimai atsieina pigiau.
Tačiau tuoj pat atsidūsta: Kad jūs žinotumėte, kaip pavargstu... Kiekvieną dieną kuriam nors vis kokie užsiėmimai: vieną iš po pamokų paimti, kitą į Muzikos mokyklą nuvesti, trečią į masažus. Taip ir eina vienodos dienos.
DRĄSINO KREIPTIS PAGALBOS
Tačiau būtent šis mamos pasiaukojimas vaikams ir žavi su šeima dirbančius specialistus. Šiuo metu Kristina su mažąja Saule lankosi pas Vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos skyriaus specialistus ligoninėje. Anksčiau čia procedūras teko lankyti ir Lukui.
Labai džiaugiamės, kad ėmėtės globoti tą šeimą. Tikrai galiu pasakyti, visi džiaugiamės Kristina. Jie turi labai mažai lėšų, bet labai stengiasi ugdyti savo vaikus. Nes kiti labai nusimena savo šeimos situacija ir, liūdna, bet tie vaikai dažniausiai lieka be priežiūros. Būtent tai stebina, kad ši šeima nenuleidžia rankų, džiaugėsi skyriaus socialinė pedagogė Sida Pikūnienė.
Tiek ši specialistė, tiek sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos Mažeikių viltis tarybos pirmininkė Virginija Venalienė drąsino šeimą prašyti pagalbos.
Tai jų paraginta šeima parašė apie svajonę fondui Algojimas, be to, sulaukė ir socialinio būsto.
Kalbėdamiesi apie sunkias Jonauskų gyvenimo sąlygas, mes tiesiog jiems išaiškinome, kad turi tokią galimybę kreiptis dėl socialinio būsto. Išsiaiškinome, kad nė eilėje jiems nereikia stovėti, prisiminė pašnekovė.
VISUOMENĖS POŽIŪRIS KEIČIASI
Lietuvoje yra apie 30 tūkst. įvairią negalią turinčių vaikų, daugiau nei pusė jų auga nepilnose šeimose.
Savivaldybės Socialinės paramos skyriaus duomenimis, mūsų rajone tokių vaikų arti trijų šimtų. Skyriaus vyriausioji specialistė Daiva Gailiūnienė pastebėjo, kad kasmet po truputį šis sąrašas trumpėja.
Santarvės pašnekovai džiaugėsi, kad pamažu keičiasi visuomenės požiūris į neįgalius žmones, ypač vaikus.
Keisti požiūrį į neįgaliuosius ir labdaros ir paramos fondo Algojimas misija. Fondo vadovė Aušra Stančikienė, pati auginanti neįgalų sūnų, Santarvei paaiškino, kad tai pirmiausia galima padaryti, išmokius šeimas atstovauti savo vaikams.
Su kokiomis problemomis susiduria tokios šeimos, aš taip pat nežinojau, kol negimė mano sūnus. Verslininkai turi jiems atstovaujančius lobistus, o mūsų šeimos turi pačios susitikinėti su politikais, kalbėti, aiškinti, kuri įstatymo eilutė realiai neveikia, kurias reikia pakeisti. Šeimas mokome atstovauti savo vaikams, apie fondo veiklą pasakojo A. Stančikienė.
Labdaros maratono metu neįgaliems vaikams suaukota apie 170 tūkst. litų. Bet šie skaičiai nepamatuoja žmonių gerumo.
Tik žmonės sutrikę gausybėje akcijų, labdaros formų per televiziją. Tikroji atjauta ir širdžių atvėrimas vienas kitam niekur nedingęs, tvirtino fondo vadovė.
BŪTINA KOORDINUOTI IR PARAMOS POREIKĮ, IR GALIMYBES
Santarvės leidėjas A. Balčiūnas įsitikinęs, kad rajone paramos teikimą galima koordinuoti.
Veikia įvairios institucijos, kurios pagal išgales ir sugebėjimus rūpinasi tokiomis šeimomis, tačiau labai dažnai paramos rezervai lieka neišnaudoti. Jonauskų atvejis geriausia iliustracija: žmonės ir nežinojo, ir nesiryžo prašyti, kad aplinkiniai jiems padėtų. Esu tikras, kad mažeikiškiai daug aktyviau norės padėti konkrečiai šeimai, nes žinos, kieno gyvenimą pakeičia jų pagalba, vylėsi laikraščio vadovas.
Kitas svarbus žingsnis rajone, pasak verslininko, galėtų būti sistemos, padedančios ugdyti socialinius įgūdžius, sukūrimas. Tas socialinių įgūdžių elementorius leistų išvengti kai kurių klaidų, kurias sunkiai besiverčiantys ar į bėdą papuolę žmonės, šeimos daro ir iš nežinojimo, apie koordinuotą paramą kalbėjo A. Balčiūnas.
Sigito STRAZDAUSKO nuotrauka.: Šeima svajoja Kalėdas sutikti jau didesniame būste.
